logo
logo

Zdjęcie: -la_locanda_dei_girasoli_it./ -

Zespół Downa to nie wyrok

Sobota, 29 marca 2014 (02:05)

Kocham swoją pracę, szycie daje mi wiele radości, dzięki temu zajęciu czuję, że jestem potrzebna, że ktoś docenia mój wysiłek – mówi 40-letnia Dorothée Hernandez. Jej młodszy kolega Benjamin Dupont również emanuje radością. Pracuje jako pomoc kucharza i wkrótce otrzyma klucze do swojego mieszkania.

23-letni Robin ma już swój kąt i niebawem, po ukończeniu przygotowania zawodowego, podejmie pracę. Jego rodzice i troje rodzeństwa są z niego bardzo dumni i z wdzięcznością mówią, że choć jego życie nie jest usłane różami, to wszyscy dzięki niemu stają się lepsi.

– Moi rodzice wierzyli we mnie, musieli o mnie walczyć i mieli rację. Sama walczyłam, jak mogłam, żeby dostać pracę, i jestem dumna z tego, że mi się udało i mogę na siebie zarabiać. To nie byle co! – z radością wyznaje niespełna 30-letnia Eléonore Laloux.

Wszystkie te osoby, choć wykonują różne zawody, mają wspólną cechę: dodatkowy, 21. chromosom.

Sprawni zawodowo

– Widziałem, że syn miewa stany depresyjne. Dzięki pracy, którą teraz wykonuje, zyskał nową motywację do życia – zauważa ojciec Valeria zatrudnionego w rzymskiej restauracji „Locanda dei Girasoli”. I nic w tym dziwnego, ponieważ praca jest bardzo ważnym elementem godności człowieka. Osoby obarczone niepełnosprawnością – jeśli tylko to możliwe – powinny mieć szansę pełnienia obowiązków zawodowych. Aby to umożliwić, konieczne jest udzielanie im wsparcia od wczesnego dzieciństwa, pomaganie w odkrywaniu ich umiejętności i predyspozycji. W przypadku osób z zespołem Downa do podejmowanych przez nich prac najczęściej należą te, które wymagają szczególnej dokładności i sumienności. Sprzątanie, zajęcia biurowe, pomoc w kuchni, zakładzie fryzjerskim, warsztacie samochodowym czy kontakt z osobami starszymi – w tych dziedzinach osoby z lekkim bądź umiarkowanym upośledzeniem okazują się doskonałe. Jeśli tylko są doceniane, w powierzone im obowiązki wkładają całe serce.

– Powiedzmy, że to całkiem normalna restauracja, z tą tylko różnicą, że kelnerzy są sympatyczni – śmieje się jedna z bywalczyń włoskiej restauracji „Girasoli”, w której zatrudnienie znalazło trzynaścioro młodych z zespołem Downa. Dziewięcioro z nich jest jeszcze na stażu, ale czworo pracuje już z umową na czas nieokreślony w kieszeni. Jak sami podkreślają, wymogi są bardzo surowe, nie ma taryfy ulgowej, ale jeśli pomyślnie przejdzie się 600-godzinny staż, przyszłość rysuje się pomyślnie. – Wszyscy nasi pracownicy odnajdują swoje miejsce w zależności od swoich predyspozycji. Marco jest nieśmiały i ma trudności na sali, ale za to w kuchni jest doskonały – chwali swojego podwładnego Enzo Rimicci, dyrektor Consorzio Sintesi, organizacji pożytku publicznego nakierowanej na zawodową aktywizację osób niepełnosprawnych. – Dla nas i dla naszej córki to wielkie zwycięstwo. Anna stała się bardziej samodzielna; kiedy wraca wieczorem do domu, jest zadowolona, dumna z tego, co robi – wzrusza się jej ojciec. Dodaje też, że dzięki pracy w restauracji poczyniła postępy w zakresie relacji z ludźmi, a także posługiwania się językiem.

– Kiedy jest się tutaj po raz pierwszy, trzeba pokonać w sobie uprzedzenia, ale bardzo szybko człowiek zdaje sobie sprawę, że są one zupełnie bezpodstawne – śmieje się Giuseppe, nauczyciel korzystający ze specjałów restauracji. Goście zostawiający swoje opinie na temat lokalu zgodnie stwierdzają, że jakość zarówno usług, jak i proponowanych dań jest na najwyższym poziomie. Idea otwarcia restauracji zrodziła się 14 lat temu w kręgu rodziców dzieci z trisomią.

Jak zauważa w rozmowie z „Naszym Dziennikiem” Małgorzata Martyniak, prezes Stowarzyszenia Rodzin i Przyjaciół Osób z Zespołem Downa „Wielkie Serce”, na Zachodzie jest w tej chwili bardzo popularna idea włączania osób niepełnosprawnych do życia społecznego. Niemały udział mają w tym m.in. Fundacja im. Jérôme’a Lejeune’a, a także stowarzyszenie Amis d’Eléonore założone w 2010 r. przez rodziców Eléonore Laloux. Córka Emmanuela i Maryse Laloux dzięki uporowi najbliższych i własnej pracy ukończyła liceum, przeszła szereg staży zawodowych i obecnie pracuje w administracji jednej z francuskich klinik. Oprócz tego jest też rozpoznawalnym w całej Francji rzecznikiem prasowym stowarzyszenia, które walczy w instytucjach państwowych o poszanowanie osób z wadami genetycznymi. To m.in. poprzez promowane akcje społeczne oswajające społeczeństwo z „innością o wielkim sercu” coraz więcej osób z trisomią podejmuje życie zawodowe.

Porzucić lęk i uprzedzenia

W Polsce – zwraca uwagę Małgorzata Martyniak – realia dotyczące zatrudniania osób z wadami genetycznymi są na razie mniej korzystne, ale jest nadzieja, że za „10, 15, góra 20 lat to się zmieni”. – Dzieci z trisomią dość dobrze już u nas funkcjonują, bo od pierwszych tygodni są rehabilitowane, długość ich życia zdecydowanie się poprawia. Dzięki temu naprawdę mogą odnaleźć się na rynku pracy w pewnych „niszowych” zawodach wymagających specyficznych predyspozycji – wyjaśnia prezes bielskiego stowarzyszenia. Trzeba tylko pokonać lęk i utrzymujące się uprzedzenia.

– Nasze dzieci są bardzo dokładne w tym, co robią, i nie nuży ich jednostajna praca; mogą sprzątać, układać, maglować. Mało kto jest w stanie im w tym dorównać. Bo one robią to bardzo rzetelnie i wkładają w pracę całe serce. Oczywiście, mogą też wykonywać dużo bardziej skomplikowane czynności – precyzuje. – Znam dziewczynę, która skończyła studia na kierunku administracja w Krakowie i maturę zdawała tak jak wszyscy inni – miała tylko wydłużony czas. Zdała ją na 70-80 procent, więc to już jest naprawdę sukces! – z entuzjazmem wskazuje Małgorzata Martyniak.

Bardzo istotne jest, żeby nie tworzyć enklaw dla tych dzieci, ale umożliwiać im funkcjonowanie w ich lokalnych środowiskach, pomagać w rozwoju. Najbardziej dostępną formą wsparcia, jakiego każdy z nas może im udzielić, jest porzucenie strachu. – Opór jest często spowodowany lękiem przed nieznanym. Coś, czego nie znamy, budzi w nas lęk i automatycznie się wycofujemy, więc jeśli zaczynamy się otwierać – nawet nie musimy wchodzić w jakąś bliską relację, ale otwieramy swój rozum, oczy, serca na rzeczywistość, która nas otacza, to dostrzegamy, że ci ludzie spokojnie mogą obok nas funkcjonować, że nie są dla nas żadnym zagrożeniem, a wręcz odwrotnie – w niektórych sytuacjach mogą być swego rodzaju wsparciem – stwierdza szefowa bielskiego stowarzyszenia.

Młodzi ludzie już trochę inaczej patrzą na osoby niepełnosprawne, m.in. dlatego, że są one dzisiaj bardziej obecne w różnych dziedzinach życia. – Nasze dzieci nie są już chowane po domach, wychodzimy z nimi do ludzi, uczymy je wszystkiego, co w życiu niezbędne. Dzięki temu one odnajdują się później w szkołach, przedszkolach, nawet tych publicznych, nie tylko integracyjnych. Nasz najstarszy podopieczny ma już dzisiaj 19 lat i kształci się w zawodzie kucharza jako pomocnik – dodaje Małgorzata Martyniak.

Jednym z elementów pomocy są też tzw. mieszkania chronione – dość rozpowszechnione za granicą – ale oczywiście wymaga to sporych nakładów finansowych. – Teraz trwa debata, czy pomagać rodzicom dzieci niepełnosprawnych, wyceniana jest nasza praca… A prawda jest taka, że tyle, ile my jako rodzice włożymy w nasze dzieci, tyle państwo zyska, kiedy one będą już dorosłe. Jeśli przyjąć następujące myślenie: zróbmy wszystko, co się da, żeby pomóc im jako dzieciom w rozwoju, to skutek tego będzie taki, że w życiu dorosłym osoby te będą wymagały zdecydowanie mniejszej pomocy – konkluduje szefowa organizacji „Wielkie Serce”.

Prawdziwym upośledzeniem jest grzech

Francuskie stowarzyszenie Amis d’Eléonore stara się docierać z pozytywną informacją do rodziców spodziewających się dziecka „innego” od większości maluchów. Niestety, służba zdrowia dzisiaj bardzo często zdaje się stać po stronie śmierci – dość wspomnieć, że we Francji aż 96 proc. dzieci, u których podejrzewa się wady genetyczne, jest zabijanych w drodze aborcji w imię rzekomego współczucia. – Takie dzieci nie mogą być szczęśliwe, bo ich niepełnosprawność jest jak wyrok – powtarzają poplecznicy cywilizacji śmierci. Fakty są jednak zupełnie inne.

Ksiądz Dominique Rimaz, absolwent Wydziału Komunikacji Społecznej Papieskiego Uniwersytetu Krzyża Świętego w Rzymie, kapłan diecezji Lozanny, Genewy i Fryburga, w rozmowie z „Naszym Dziennikiem” wyjaśnia, że dzieci z trisomią „nie są w najmniejszym stopniu upośledzone ani gdy chodzi o miłość, ani gdy chodzi o relacje z Bogiem. Najgorszym i rzeczywistym upośledzeniem jest tak naprawdę sam grzech, a brak miłości i modlitwy są dwiema największymi i najpoważniejszymi ułomnościami, z powodu których cierpi cały świat”. – Nasi bracia i siostry w człowieczeństwie żyjący z niepełnosprawnością czy jakąś inną chorobą podtrzymują na swoich barkach świat i Kościół. Ich istnienie jest kluczowe, a posłannictwo absolutnie niezbędne – podkreśla. Przyznaje, że osoby te niosą w swoim życiu ciężar cierpienia, a jednocześnie są naszym skarbem. – Bez nich świat stałby się zimny, a społeczeństwo odczłowieczone, z pogłębiającym się niedoborem miłości i modlitwy. Tak naprawdę to oni sprawiają, że robi nam się cieplej na sercu, to oni dają ciepło dzisiejszemu społeczeństwu, które traci nadzieję i staje się coraz bardziej oziębłe – podsumowuje. Tę prawdę potwierdzają rodziny dzieci z trisomią.

– Po początkowym szoku związanym z odkryciem, że nasza córka ma zespół Downa, obecność Eléonore szybko stała się dla nas źródłem szczęścia – wyznają państwo Laloux. – Bardzo wcześnie Eléonore nadała naszemu życiu sens i postawiła przed nami zadanie: podjąć dla niej walkę, ułatwić jej życie, dać jej szanse na powodzenie w życiu i rozwój. Krótko mówiąc, dawaliśmy z siebie wszystko, ażeby jej umiejętności mogły się rozwijać, a to, co jej dawaliśmy, ona oddawała po stokroć – dodają.

Nauczyciele człowieczeństwa

Patrzeć sercem, dostrzegać krzywdę drugiego człowieka i nie mierzyć wartości osoby przez pryzmat dóbr materialnych – to chyba najważniejsze, czego uczą nas ludzie z trisomią.

– Mam 6-letniego syna z zespołem Downa, Konstantego, i sama uczę się od niego, że ważne jest nie to, co mam, jaką pozycję społeczną zajmuję i co osiągnęłam, ale to, czy jestem dobrym człowiekiem. Konstanty bezbłędnie rozpoznaje ludzi właśnie po sercu. Zdecydowanie chętniej idzie do tych, którzy są bardziej otwarci na świat, bardziej życzliwi, natomiast jeśli widzi, że ktoś jest skupiony wyłącznie na sobie, to pozostaje na dystans. Inną kwestią jest stosunek do sfery materialnej. To tylko myśmy sobie wymyślili, że trzeba mieć w życiu jak najwięcej – mówi Małgorzata Martyniak. – Jeśli mój syn dostanie jedną zabawkę, to się nią bawi i cieszy. Nie ma znaczenia, czy to jest naklejka z napisem „dzielny pacjent”, czy może jakiś wypasiony samochód, ale jak ktoś mu daje drugą, to tę pierwszą oddaje, bo ona jest mu niepotrzebna – dodaje.

Kolejnym wyróżnikiem osób z zespołem Downa jest empatia. – Jeśli komuś z otoczenia dzieje się krzywda albo ktoś jest smutny, to oni nie potrafią przejść wobec tego obojętnie. I to nie ma znaczenia, czy to jest 6-letnie dziecko, czy osoba dorosła – oni wszyscy w ten sposób reagują – wyjaśnia. I wcale nie jest istotne to, że w wielu dziedzinach nam nie dorównują, bo w kwestiach najważniejszych często nas przerastają.

Mówiąc o problemach życia codziennego, Małgorzata Martyniak potwierdza, że nie jest łatwo, ale zdecydowanie nie zgadza się, kiedy słyszy o tym, jakoby rodzice dzieci niepełnosprawnych byli męczennikami. – Włos się jeży na głowie, kiedy na różnych forach czyta się, że lepiej dla rodzin byłoby te dzieci uśmiercić. Odkąd mamy naszego syna, nasze życie zmieniło się diametralnie. Na lepsze! – precyzuje.

Podobnego zdania jest Julien Perfumo, autor niedawno opublikowanej książki na temat skarbu, jakim dla społeczeństwa są dzieci z zespołem Downa. – Człowiek nie ma potrzeby spotykania wyłącznie osób uzdolnionych, skutecznych, produktywnych. Ostatecznie ci, którzy mogą nas naprawdę ubogacić, to ludzie mający swą siłę w sercu, a osoby z trisomią mają jej w nadmiarze – ocenia. Zatem społeczeństwo, które dopuszcza się mordowania dzieci ze względu na ich genetyczną czy jakąkolwiek inną niedoskonałość, winno w ostateczności liczyć się z samozagładą. Sługa Boży Jérôme Lejeune przywoływał w tym kontekście starożytną Spartę. Sparta była jedynym greckim polis, w którym praktykowano zabijanie dzieci, które tuż po narodzinach zostały uznane przez nich za niezdolne do noszenia broni czy zrodzenia przyszłych żołnierzy. I ze Sparty nie pozostał nawet kamień. „Sparta to jedyne polis, które nic ludzkości nie przyniosło! Czy to przypadek, czy może jakiś bezpośredni związek? Genetycy stawiają sobie pytanie: ’Czyżby stracili rozum, ponieważ zabijając własne dzieci, które nie były wystarczająco piękne, zabili swych przyszłych myślicieli i artystów?’” – pytał Lejeune.

Anna Bałaban

Aktualizacja 29 marca 2014 (08:46)

Nasz Dziennik