Mimo że rok temu ruszył rządowy program „Za życiem”, którego celem było usprawnienie systemu wsparcia dla rodzin dzieci niepełnosprawnych, w wielu miejscach wciąż brakuje dostępu do informacji o tym, gdzie szukać pomocy i jak powinna wyglądać terapia krok po kroku. Eksperci przyznają, że to właśnie koordynacja w zakresie wsparcia dla dzieci z trisomią 21. chromosomu dotkliwie kuleje w naszym kraju.
W Polsce funkcjonuje co prawda wiele ośrodków, w których udzielane są świadczenia lecznicze i terapeutyczne, ale zanim dziecko do nich trafi, mija dużo cennego czasu.
– Wbrew pozorom jest wiele prężnych stowarzyszeń rodziców i opiekunów dzieci z zespołem Downa. To są bardzo dobre organizacje, ponieważ prowadzą szeroką działalność – oprócz terapeutycznej również często wydawniczą czy konferencyjną. Problem polega na tym, że nie ma dostępu do ciągłej i pełnej informacji w zakresie tego, gdzie szukać pomocy, terapii, leczenia, gdzie oferowana jest specjalistyczna pomoc dla dzieci z zespołem Downa – podkreśla w rozmowie z „Naszym Dziennikiem” prof. Andrzej Kochański, genetyk.
Specjalista wyjaśnia, że w sytuacji gdy rodzice wiedzą, że spodziewają się narodzin dziecka z zespołem Downa, już w okresie prenatalnym powinna zająć się nimi jednostka centralna afiliowana do dobrego szpitala akademickiego, która by wzięła na siebie odpowiedzialność kierowania ich do akredytowanych przy tym ośrodku specjalistów. – Najlepsza byłaby grupa robocza pediatrów, którzy specjalizują się w zespole Downa. Przy Uniwersytecie Medycznym w Poznaniu pracują osoby, które specjalizują się w różnych problemach zdrowotnych w zespole Downa. Informacja o tym, gdzie ich znaleźć, nie jest szeroko dostępna. Takie informacje mogłyby się znajdować np. na stronie Ministerstwa Zdrowia – uważa prof. Kochański.
Drogi Czytelniku,
cały artykuł jest dostępny w wersji elektronicznej „Naszego Dziennika”.
Zapraszamy do zakupu w sklepie elektronicznym
