Takich badań w Polsce potrzebuje co najmniej kilka tysięcy osób. – Diagnoza chorób rzadkich oczu w Polsce nie jest finansowana ze środków publicznych. W tej chwili te osoby są pozostawione same sobie, bez pomocy państwa, ponieważ pierwszy krok to właśnie badania genetyczne w celu poznania tła genetycznego danej choroby i to powinno się każdemu zapewnić – mówi w rozmowie z „Naszym Dziennikiem” prof. Robert Rejdak, prezes Stowarzyszenia Chirurgów Okulistów Polskich oraz kierownik Kliniki Okulistyki Ogólnej z Pododdziałem Okulistyki Dziecięcej Katedry Okulistyki UM w Lublinie.
Obecnie o wysłaniu na badania genetyczne decyduje lekarz na podstawie objawów klinicznych. – Jeśli widzimy obraz chorobowy, mamy przeprowadzony odpowiedni wywiad, to wówczas kierujemy na takie badania, ale pacjent musi wyłożyć swoje pieniądze – dodaje specjalista. Koszt genetycznej diagnozy to dziś ok. 4 tys. zł. Dla wielu chorych jest to cena zaporowa.
Uruchomienia specjalnego programu diagnostyki genetycznej, finansowanej w ramach Narodowego Funduszu Zdrowia, domagają się pacjenci zagrożeni rzadkimi schorzeniami narządu wzroku. – Pacjenci jeszcze do niedawna uważali, że nie ma leczenia na ich choroby, dopiero od niedawna zaczęła do nas docierać informacja, że tuż przed progiem stoją nowoczesne terapie genowe. Musimy się bezwzględnie diagnozować, by móc podjąć odpowiednie leczenie – wyjaśnia Małgorzata Pacholec, prezes Retina AMD Polska. W tej sprawie już w marcu do Ministerstwa Zdrowia trafiła petycja. Podpisało się pod nią 1000 osób. W resorcie opracowany został Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich, obejmujący także choroby narządu wzroku. Obecnie trafił do komitetu stałego Rady Ministrów – informuje nas Biuro Komunikacji Ministerstwa Zdrowia.
Drogi Czytelniku,
cały artykuł jest dostępny w wersji elektronicznej „Naszego Dziennika”.
Zapraszamy do zakupu w sklepie elektronicznym
