Ile chorych noworodków w Polsce ma dziś dostęp do opieki paliatywnej? Jakie są potrzeby, a jakie obecne możliwości pomocy?
– Wszystkie noworodki wymagające opieki paliatywnej otrzymują ją na oddziałach neonatologii. Polscy neonatolodzy opracowali wytyczne w tej dziedzinie. W 2018 r. zmarło w Polsce 1068 noworodków. W tym samym roku na oddziałach intensywnej terapii noworodków zmarło ich 574. Można więc przypuszczać, że pozostałe 494 (46%) nie zostały zakwalifikowane do tej formy leczenia, czyli powinny otrzymać opiekę paliatywną. Dzieci w Polsce rodzi się coraz mniej, więc możliwości nie brakuje.
Można zmienić mentalność lekarzy położników, którzy częściej proponują aborcję niż narodziny chorego dziecka i opiekę paliatywną?
– Sądzę, że tak. Moja żona prof. Joanna Szymkiewicz-Dangel zajmuje się tym od wielu lat, prowadząc dla nich szkolenia z zakresu kardiologii prenatalnej i opieki paliatywnej. Wielu położników rozumie te zagadnienia.
Czy my, Polacy, znamy prawdę o aborcji, jej kulisach i towarzyszącym jej ogromnym cierpieniu dziecka oraz matki?
– Niewiele jest relacji kobiet na ten temat, ale można takie znaleźć. Zaś co do cierpienia dziecka, taka wiedza istnieje. Przedstawiliśmy ją w dokumencie „Standardy perinatalnej opieki paliatywnej” (https://hospicjum.waw.pl/pliki/Artykul/ 1489_Standardy-2019.pdf)
W jakim stopniu perinatalną opiekę paliatywną refunduje państwo?
– W 2018 r., który był pierwszym rokiem refundacji świadczeń perinatalnej opieki paliatywnej, NFZ zaplanował na ten cel 4 mln zł, z czego wydatkował jedynie 409 tys. zł, czyli 10 proc. Refundacja świadczeń perinatalnej opieki paliatywnej Poradni USG Agatowa Fundacji WHD wyniosła 339 493 zł, czyli 83 proc. całej kwoty wydatkowanej przez NFZ. O dane dotyczące 2019 r. należy zwrócić się z zapytaniem do Centrali NFZ.
Jak Pan ocenia obowiązujące w Polsce przepisy regulujące perinatalną opiekę paliatywną?
– Zostały one wprowadzone 31 stycznia 2017 r. przez ministra zdrowia (był nim wtedy dr Konstanty Radziwiłł). Oceniam je negatywnie, ponieważ strona rządowa odrzuciła nasz projekt „Propozycja programu ochrony życia w przypadku rozpoznania wady letalnej w badaniach prenatalnych”, który przekazaliśmy prezesowi Rady Ministrów 13 października 2016 r. (https://perinatalne.pl/pliki/ Artykul/1034_propozycja-programu-ochrony-zycia-13-10-2016.pdf) Projekt nowelizacji obecnego rozporządzenia ministra zdrowia opublikowaliśmy w wyżej wspomnianym dokumencie „Standardy perinatalnej opieki paliatywnej” (str. 99-103). Dokument ten przekazaliśmy ministrowi zdrowia w maju 2019 r. Niestety od tamtej pory przepisy nie zostały zmienione. Ponadto minister zdrowia nie wprowadził w Polsce standardów opieki paliatywnej, mimo że w 2019 r. wnioskowała o to Najwyższa Izba Kontroli.
Kto w Warszawskim Hospicjum dla Dzieci może liczyć na pomoc? Czy obowiązuje rejonizacja?
– Kryteria przyjmowania pacjentów do Warszawskiego Hospicjum dla Dzieci zostały określone w dokumencie „Standardy postępowania i procedury medyczne pediatrycznej domowej opieki paliatywnej w hospicjach dla dzieci”. Rejon działania Warszawskiego Hospicjum dla Dzieci jest ściśle określony. Mapa dostępna jest na stronie https://hospicjum.waw.pl/hospicjum/dla-lekarzy.
Natomiast Warszawskie Hospicjum Perinatalne udziela pomocy rodzicom z całej Polski. Wystarczy zadzwonić do psychologa (tel. 509 797 324) i umówić się na konsultację.
Ile dzieci w Polsce wymaga paliatywnej opieki pediatrycznej?
– W 2019 r. ze świadczeń hospicjów domowych dla dzieci refundowanych przez NFZ korzystało w Polsce 1881 pacjentów. Nie wiem, czy wszyscy oni wymagali opieki paliatywnej. Jednak większość dzieci umiera w szpitalach, a nie w domu. To one nie mają dostępu do opieki paliatywnej, ponieważ minister zdrowia nie wprowadził w Polsce wewnątrzszpitalnych zespołów i konsultantów opieki paliatywnej. Zwróciła na to uwagę Najwyższa Izba Kontroli. Chciałem taki zespół założyć w Centrum Zdrowia Dziecka w 1992 r., ale mi wówczas na to nie pozwolono.
Dlaczego tak ważna jest profesjonalna opieka paliatywna dzieci?
– Pediatryczna opieka paliatywna polega na zapewnieniu całodobowych świadczeń lekarskich i pielęgniarskich dzieciom z chorobami nieuleczalnymi, obarczonymi wysokim ryzykiem przedwczesnej śmierci, lub cierpiącym z powodu trudnych do opanowania objawów. Ma na celu ochronę godności dziecka, poprawę jakości jego życia, ochronę przed uporczywą terapią i działaniami jatrogennymi. Obejmuje leczenie objawowe dziecka oraz wsparcie psychologiczne, socjalne i duchowe udzielane całej rodzinie, także w okresie żałoby. Szczegóły podane są w wyżej wspomnianych standardach.
Czy w myśl obowiązujących w Polsce regulacji rodzice chorych dzieci wraz z osiągnięciem przez nie pełnoletności zostają zdani sami na siebie?
– Nie, ponieważ rozporządzenie ministra zdrowia zawiera zapis mówiący, że świadczeniobiorcy dorosłemu mogą być udzielane świadczenia gwarantowane w ramach opieki paliatywnej dla dzieci, jeżeli jednostka chorobowa ma charakter wrodzony lub choroba ograniczająca życie została zdiagnozowana przed ukończeniem przez świadczeniobiorcę 18. roku życia, a świadczeniobiorca korzystał ze świadczeń gwarantowanych realizowanych w hospicjum domowym dla dzieci do ukończenia 18. roku życia lub nie istnieje możliwość odpowiedniego udzielania świadczeń gwarantowanych przez hospicja domowe dla dorosłych ze względu na rzadki charakter choroby lub miejsce zamieszkania.
Jak rodzice mogą się przygotować do poczęcia, by zminimalizować ryzyko wad u dziecka? Napisał Pan poradnik żywieniowy, czy adresowany jest tylko dla przyszłych matek?
– Tak, napisałem i wydałem w 2017 r. książkę „Żywienie niskowęglowodanowe i suplementacja w ciąży”. Jest adresowana do kobiet, które chcą być zdrowe i mieć zdrowe dzieci. Chciałbym, żeby stała się podstawą programu edukacyjnego w szkołach przed maturą. Jest dostępna na mojej stronie.
Kierował Pan Zakładem Opieki Paliatywnej w Instytucie Matki i Dziecka, uzyskując habilitację w dziedzinie medycyny paliatywnej. Jak rodził się pomysł na powstanie hospicjum perinatalnego?
– Moja żona w 1998 r. zdiagnozowała w okresie prenatalnym wadę letalną u dziecka, które przeżyło po porodzie i zostało wypisane do domu pod opiekę Warszawskiego Hospicjum dla Dzieci. W ten sposób zapoczątkowaliśmy w Polsce współpracę między diagnostyką prenatalną a hospicjum domowym dla dzieci.
Warszawskie Hospicjum dla Dzieci istnieje od 26 lat, ilu chorym dzieciom Państwo pomogli?
– Warszawskie Hospicjum dla Dzieci prowadzi opiekę domową, gdy dziecko przeżyje i zostanie wypisane ze szpitala. We wspomnianym okresie leczonych było ok. 800 pacjentów. Natomiast psycholodzy Warszawskiego Hospicjum Perinatalnego w 2018 r. udzielili 727 konsultacji w 431 przypadkach rozpoznania wady letalnej.
Co szczególnie pomaga rodzicom chorych dzieci żyć jak najpełniej, mimo, patrząc po ludzku, wielu ograniczeń?
– Miłość i pomoc ze strony innych ludzi. Przykładem są hospicja, które udzielają im wsparcia i zapewniają poczucie bezpieczeństwa.
