Choroby rzadkie bardzo trudno rozpoznać, a jak już pacjent znajdzie lekarza, który jest w stanie postawić prawidłową diagnozę, wtedy zaczyna się poszukiwanie właściwej terapii i specjalistów. Rodzice chorego dziecka lub dorośli pacjenci tułają się od ośrodka do ośrodka, od jednego specjalisty do kolejnego, często na różnych krańcach naszego kraju. A czas mija i szanse na poprawę zdrowia maleją.
Dlatego też z myślą o skoordynowaniu tej opieki we Wrocławiu z inicjatywy Fundacji „Potrafię Pomóc” oraz władz miejskich powstało Centrum Diagnostyczno-Terapeutyczne Chorób Rzadkich imienia Bartłomieja Skrzyńskiego. Jest to pierwsze w naszym kraju miejsce oferujące wsparcie, diagnostykę i skoordynowaną terapię osobom dotkniętym chorobami rzadkimi, z niepełnosprawnościami, ale też pełnosprawnym z zaburzeniami koncentracji pamięci, dzieciom z trudnościami w uczeniu się i dla ich rodzinom. W tej placówce zajmuje się nimi kilkudziesięciu lekarzy, terapeutów i specjalistów z wielu innych dziedzin.
Choć ośrodek przyjął już ok. 100 pacjentów, to jego oficjalne otwarcie odbyło się dzisiaj, właśnie w Światowym Dniu Chorób Rzadkich. Zabierając głos w czasie tej uroczystości Adam Komar, prezes Fundacji „Potrafię Pomóc”, stwierdził: „Jest to wyjątkowy dzień, w którym chcemy zwrócić uwagę na problem chorób rzadkich, i podkreślić, że wbrew pozorom dotyka on bardzo dużej liczby Polaków. Szacuje się, że ok. 3 mln naszych rodaków jest dotkniętych chorobami rzadkimi, a diagnostyką jest objętych tylko zaledwie 10 proc. Najważniejsza w chorobach rzadkich jest wczesna diagnoza. Wtedy można poprawić jakość życia, wprowadzić terapię. Leczenie farmakologiczne jest możliwe tylko w przypadku 3 do 5 proc., pozostałe osoby po prostu wymagają wsparcia”.
– Centrum jest miejscem, w którym chcemy w sposób skoordynowany objąć opieką nie tylko pacjentów, ale również ich rodziny. Oferujemy nie tylko diagnostykę medyczną, terapeutykę, ale również wsparcie społeczne, edukacyjne, pomoc w odnalezieniu się w nowej sytuacji, w ułożeniu odpowiedniej diety, w wypełnianiu dokumentów, w dostosowaniu mieszkania do potrzeb – podkreślił Komar.
Wśród innowacyjnych rozwiązań zastosowanych we wrocławskim Centrum znajdują się m.in. Instytut Dostępności oferujący pomoc w dostosowaniu przestrzeni (domu, mieszkania), zdobyciu dofinansowania na sprzęt pod kątem ograniczeń ruchowych, sensorycznych lub poznawczych dla osób potrzebujących tymczasowego lub stałego wsparcia. Instytut proponuje również szereg warsztatów w dziedzinie szeroko pojętej dostępności, skierowanych do dzieci, młodzieży, placówek oświatowych, firm, instytucji.
W tej placówce znajduje się także pierwsza w Polsce bezpłatna Wrocławska Szkoła Rodzenia dla Osób z Niepełnosprawnością.
