Świadectwo życia Marysi, dziecka z anencephalią
Ewa jest lekarzem pediatrą. Oboje z mężem są Polakami. Mieszkają i pracują w Londynie. Niedługo po ślubie poczęli dziecko, którego oboje bardzo pragnęli. Od tego momentu zaczyna się historia życia ich córeczki Marysi. Na początku ciąży, gdy jeszcze nie znali płci swojego dziecka, nazwali je żartobliwie Totkiem, czyli tym, które rozwija się w jej łonie i niedługo się urodzi. Ewa była bardzo szczęśliwa. Jej mąż marzył o chwili, gdy będzie mógł przytulić swoje dziecko, wziąć jego główkę w swoje ręce i położyć na ramieniu. Robili plany na przyszłość. W Dniu Ojca Ewa włożyła mężowi pod poduszkę kartkę z życzeniami, a potem oboje żartowali, jaki ich Totek jest już mądry.
W 14. tygodniu ciąży pojechali na rutynowe badania. Na ekranie monitora podczas badania USG zobaczyli swoje żywe dziecko: rączki, nóżki, kręgosłup, żebra, bijące serduszko. Było dość dużo płynu owodniowego. Jest buzia! Matka, która jako lekarka potrafi odczytywać obraz USG, prosiła, aby pokazać jej pozostałą część główki. Powiedziała, że nie widzi. Po chwili zaczęła gwałtownie szlochać. Od razu zobaczyła: anencephalia – bezczaszkowiec. Fakt jest oczywisty. Nie ma ukształtowanych kości czaszki, mózg nie może się prawidłowo rozwijać, nie rośnie. Tak chore dziecko nie może przeżyć. Mąż w pierwszej chwili nie rozumiał, dlaczego jego żona płacze. Jak mu wytłumaczyła, był wstrząśnięty. Próbował podtrzymywać żonę na duchu, ale oboje byli w szoku.
Nastąpiły dalsze konsultacje z lekarzami. Powiedzieli im, że w zasadzie są dwie opcje. Pierwsza to szybkie zakończenie tej ciąży, czyli aborcja. Podkreślali, że to chore dziecko i tak nie ma szans przeżycia. Druga, zdecydowanie niezalecana, kontynuowanie ciąży. Z naciskiem podkreślano, że to nie ma sensu i może być groźne dla zdrowia matki. To była środa. Chociaż Ewa nie wyraziła zgody na aborcję, zapisano ją na tzw. zabieg już za dwa dni, czyli w piątek. Ciągle szeptała: – Ja nie chcę w piątek, nie chcę przyjść w piątek. Lekarz wypisał skierowanie, mówiąc: – Jak się rozmyślisz, można będzie odwołać. Sprawa wydawała się mu najzupełniej oczywista i niepodlegająca dyskusji.
Mąż bał się o żonę, nastraszony przez lekarzy perspektywą komplikacji w czasie ciąży. Nie chciał jednak śmierci Totka. Nie chcieli tego oboje. Po rozmowie z księdzem, co bardzo ich umocniło, postanowili, że nie mogą skrzywdzić swojego chorego dziecka. Widzieli przecież na ekranie USG, jak macha nóżkami, rączkami, jak bije jego serduszko. – To jest nasze chore dziecko, ono żyje. Gdybym je zabiła, sama nie potrafiłabym dalej żyć – stwierdziła Ewa. Następnego dnia Ewa musiała pójść do pracy do szpitala. Kolegom pediatrom powiedziała, co się stało. Spokojnie poradzili jej: – Weź półtora tygodnia wolnego i »wysortuj się«.
Jej mama, również lekarka, miała jednak liczne kontakty wśród lekarzy ginekologów, którzy byli zaangażowani w ruchu pro-life. Znalazła takich lekarzy, którzy posiadali zarówno wysokie tytuły naukowe, jak i praktykę kliniczną. Te konsultacje przyniosły nieco więcej nadziei. Jeden z nich powiedział, że tylko w 50% przypadków występuje wielowodzie. Takie dzieci czasami rodzą się naturalnie, a czasami konieczne jest cesarskie cięcie. Jeśli nie ma szans na uratowanie dziecka, położnik powinien przede wszystkim zapewnić maksymalne bezpieczeństwo matce. Bez cesarki. Spuścić płyn owodniowy, a następnie stymulować poród. W tamtym pierwszym szpitalu tego Ewie nie powiedziano, a rokowanie przedstawiano bardzo tendencyjnie, aby „przekonać” ją do aborcji. To, co usłyszała teraz, trochę ją uspokoiło. Razem z mężem zdecydowali się, że ciąży nie przerwą.
To bolesne wydarzenie bardzo zbliżyło całą rodzinę. Pogłębiła się więź pomiędzy małżonkami. Trochę się odprężyli, gdy wreszcie znaleźli lekarzy, którzy podjęli się opieki nad matką i Totkiem w czasie tej trudnej ciąży. Postanowili, że jeśli będą komplikacje, poród będzie trzeba wywołać w 20.-26. tygodniu, ale nie wcześniej. Wtedy będą mogli Totka ochrzcić i normalnie pochować. Szukali też bardzo intensywnie informacji, kiedy należy wywołać poród.
Na razie rodzice razem z chorym Totkiem byli szczęśliwi. Ich dziecko, chociaż chore, nadal żyło. Tak długo, jak Ewa była w ciąży, Totek żył i był bezpieczny. Zbyt wczesne wywołanie porodu oznaczało dla niego śmierć. Totek nie był jeszcze w stanie oddychać samodzielnie, więc byłby skazany na natychmiastową śmierć. Jednak takie dzieci jak Totek, donoszone do 40. tygodnia ciąży, często umierają jeszcze w łonie matki. Tymczasem rodzice bardzo pragnęli, aby ich dziecko mogło zostać ochrzczone. Napisali list do Ojca Świętego Jana Pawła II.
W 26. tygodniu ciąży pojechali do Lourdes. Wierzyli, że za pośrednictwem Matki Bożej, Bóg, jeśli zechce, może uczynić cud. Ale modlili się tylko o to, co dla Totka będzie najlepsze, bo może to, o czym oni marzą, wcale takie nie jest. Pan Bóg przecież wie najlepiej. Polecieli samolotem. Po wylądowaniu Ewa przestała odczuwać ruchy dziecka. Tak było przez cały czas pobytu – trzy dni. Bardzo się niepokoiła. Uważała jednak, że jeśli dziecko musi umrzeć, niech się to stanie właśnie w Lourdes. Zastanawiali się też nad wyborem imienia, chociaż nie znali płci swojego dziecka. Wybrali Marysię, gdyż powierzyli Totka Matce Najświętszej, a ojcu na drugie było Marian. Był o tym tak bardzo przekonany, że wracając z pracy pytał: – No, jak tam moje dziewczyny?
Gdy samolot poderwał się do lotu, Ewa znowu poczuła ruchy dziecka. Tam w Lourdes Marysia była taka spokojna. Ewa wracała z głębokim przeświadczeniem, że Pan Bóg zrobi wszystko, co dla Marysi najlepsze.
Po powrocie do domu czekała na nich wielka niespodzianka. Ojciec Święty osobiście napisał do nich: „Wielkiej ofiary zażądał Pan Bóg od Was, ale Jego Wszechmoc, Miłosierdzie i plany nieprzeniknione przewyższają nasz rozum. Włączam w krąg mych modlitw waszą prośbę i ufam, że Pan Bóg was nie opuści”.
Ciąża trwała, Marysia ruszała się tak samo energicznie jak każde dziecko. Ale u Ewy zaczęły się problemy z nerkami. Infekcja za infekcją, krótsze i dłuższe pobyty w szpitalu. Widoczne zmiany w badaniu USG. W 30. tygodniu ciąży samoistnie zaczęła się akcja porodowa, ale ustała. Lekarze stwierdzili, że dalsze kontynuowanie ciąży zagraża zdrowiu matki. Oni jednak zgodzili się na wywołanie porodu dopiero w 37. tygodniu, gdy Marysia będzie już w pełni donoszona.
Powstała wówczas myśl, że jeśli Marysia urodzi się żywa, ale szybko umrze, oddadzą jej organy na przeszczep dla innego chorego dziecka, aby pomóc i obdarzyć nadzieją innych rodziców. Próbowali dowiedzieć się, jakie są kryteria pobierania organów do przeszczepów. Kościół katolicki zgadza się na przeszczep, gdy nastąpi śmierć mózgu. Tutaj był problem, ponieważ u dzieci bezczaszkowych nie sposób zastosować tych kryteriów. To bardzo męczyło Ewę. Bardzo chciała pomóc innemu dziecku, ale za nic na świecie nie pozwoliłaby pobrać tych organów za wcześnie.
Po ostatniej infekcji kobieta znowu znalazła się w szpitalu. Kiedy nastąpiła poprawa, lekarze orzekli, że trzeba już wywołać poród, gdyż jej nerki mogą ulec trwałemu uszkodzeniu.
Totek – Marysia urodziła się w środę, w dniu św. Mikołaja. Był to 37. tydzień plus jeden dzień. Poród nie był łatwy. Gdy matka zobaczyła główkę dziecka, zaczęła płakać. Marysia nie oddychała, ale udało się ją reanimować. Umówiony ksiądz, który czekał w pobliżu, ochrzcił dziecko, oficjalnie nadając mu imię Maria. Wtedy Marysia chwyciła oddech. Miała posiniaczoną buzię, bo rodziła się główkowo i trudno ją było wydobyć. Wyglądało to tak, jakby powyżej brwi ucięto jej górę głowy. Z tyłu i z boków główki widać było czarne, kręcone włoski. Oczka jak u każdego noworodka były niebieskie. Lewe było mocno opuchnięte, ale prawe otwierała. Widać było, że oddycha z wielkim trudem. Do rączki dostała krzyżyk, poświęcony dla niej w Lourdes, podarunek chrzcielny od babci. Marysia była bardzo chora. Miała duże zakwaszenie krwi. Nie można jej było uratować żadnym przeszczepem, była za mała, ważyła 2100 gramów. Na jej dobrze wykształcone serduszko czekała już trzymiesięczna dziewczynka z wrodzoną wadą serca, która miała tę samą grupę krwi.
Marysia żyła 3 i pół godziny. Jej otwartą główkę okryli czapeczką. Przez cały czas mama i tata trzymali ją na rękach, modląc się i pieszcząc. To był ich czas. Tych chwil nie oddaliby za nic na świecie. Ewa trzymała palec na pępowinie, kontrolując tętno u dziecka. W pewnym momencie powiedziała: Boże, przyjmij naszą córeczkę! Umarła i krzyżyk wypadł jej z rączki.
Pogrzeb Marysi odbył się tydzień później. Babcia uszyła dla małej białą sukienkę, w którą ubrali Małą, nie zapominając o włożeniu krzyżyka do rączki. W kościele malutka biała trumienka stała między rodzicami, przyniesiona w ramionach taty. Otaczali ich członkowie rodziny i przyjaciele.
Podsumowania życia Totka – Marysi dokonała jej mama Ewa. Była przecież z nią od samego początku oraz przez te 3,5 godziny życia po urodzeniu. Powiedziała: Nie można myśleć, że niczego nie dokonała, bo tak krótko żyła. Zrobiła bardzo wiele zarówno w okresie prenatalnym, jak po urodzeniu i po śmierci. Gdy ludzie dowiadywali się, co dzieje się z naszym dzieckiem, modlili się żarliwie. Czynili to także ci, którzy wcześniej tego nie robili. Inni modlili się więcej i gorącej. To ich zbliżało do Boga. W intencji Marysi odprawiano liczne Msze św. Nam, rodzicom, Marysia dała okazję doświadczania życzliwości wielu osób, również wcześniej nieznanych. Mieliśmy duże poparcie nie tylko od katolików, ale także od wyznawców innych religii. Przychodzili pracownicy szpitala i chcieli zobaczyć Totka – Marysię. Ona stała się dla nich prawdziwym chorym dzieckiem, które zmarło, a nie uszkodzonym przedmiotem, który należy zutylizować. Historia Marysi powodowała refleksję, że w taki sposób można rozwiązać tak trudną sytuację. Totek stał się symbolem każdego dziecka, które ma prawo żyć od poczęcia do naturalnej śmierci, niezależnie od tego, czy jest zdrowe, czy chore. Ono ma prawo się urodzić, być ochrzczone i kochane. (…)
Urnę z prochami Totka – Marysi złożono w rodzinnym grobowcu jej pradziadków. Zamiast kwiatów na pogrzebie poproszono o przekazanie datków na pomoc dla chorych dzieci. Później rodzice specjalnie dla Marysi postawili na grobie choinkę, ponieważ zbliżało się Boże Narodzenie. Chcieli, aby było tak, jakby żyła. Ewa początkowo jeździła na cmentarz trzy razy w tygodniu. Nie mogła częściej, gdyż cmentarz jest dosyć daleko. Modliła się z Marysią i do Marysi. Dostała czas, tak potrzebny na przeżycie żałoby po osobie najbliższej.
Minęło dobrych kilka lat. Dzisiaj Ewa ma dwie zdrowe córeczki, które chodzą na grób swojej starszej siostry Totka – Marysi, stawiają tam znicze i przynoszą kwiaty. Totek jest dla nich kochaną, zmarłą osobą z najbliższej rodziny, o której się pamięta.
Boże, przyjmij naszą córeczkę!
